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About the Author

Maranda Ngue is a junior at Harvard College concentrating in Integrative Biology. Growing up in a predominantly Hispanic community in southern California, she has been interested in the Spanish language since she was young and is now pursuing a language citation in Spanish. On campus, she also writes for the Harvard Crimson “flyby” blog, leads community events as Co-Chair of Kirkland House Committee, and organizes study breaks with Harvard Undergraduate Students for Myanmar.

Acerca del Autor

Maranda Ngue es estudiante de tercer año en Harvard que estudia Biología Integrativa. Creciendo en una comunidad predominantemente hispana en California, ella ha estado interesada en el idioma español desde que era joven y ahora está buscando una citación en español. En el campus, también escribe para el blog del periodico Harvard Crimson “flyby”, dirige eventos comunitarios como co-presidenta de Kirkland House Committee y organiza descansos de estudio con Harvard Undergraduate Students for Myanmar.

Conducting Virtual Research for Argentina

Validating a New Autism Diagnostic Tool to Benefit the Health of Low-Income Communities

by | Jan 21, 2021

It might not be the way most college sophomores spend their Friday nights. Whether it was a high-stakes game of Jenga or just listening to how someone’s day had gone, I found that my experience volunteering with Harvard Undergraduates Raising Autism Awareness inspired me to do more.

I was first interested in autism when I read about it as a young girl in a book titled Kristy and the Secret of Susan. In the book, the main character babysits for a child with autism named Susan, who was socially reserved and absolutely brilliant in playing the piano. Therefore, in college, I hoped to gain experience working with people with autism, which is why I volunteered with Harvard Undergraduates Raising Autism Awareness. Then in summer 2020, I began to intern through Zoom with an organization in Buenos Aires, Argentina, called PANAACEA (El Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista) through Harvard’s David Rockefeller Center for Latin American Studies (DRCLAS), which allows me to help a greater number of people with autism. PANAACEA aims to give equal rights and opportunities for people with autism spectrum conditions, provide updated information on autism treatments, promote awareness, and conduct original research.

PANAACEA’s logo.

In PANAACEA, I assist with a new research project called “Validation of the Spanish version of the Autism Mental Status Exam (AMSE) in Argentina,” which strives to approve a user-friendly, reliable, and inexpensive tool that can be used to diagnose people with autism. A few of my personal responsibilities include performing scientific literature reviews in both English and Spanish, searching for additional studies that may provide more guidance on our own research, analyzing data, and translating manuals.

It is important to have a standardized, accessible diagnostic tool throughout Argentina to maintain consistency and accuracy in autism diagnosis. Current diagnostic tools include the Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS), but ADOS requires comprehensive professional training before its use, expensive and specific materials, a time-consuming procedure (at least an hour), and an appropriate clinical setting, which may be too far from many patients’ families. Due to these several barriers, individuals with autism are often diagnosed late or incorrectly, so an easy, free, and fast diagnostic tool like AMSE will be extremely useful for people in Argentina, especially those from low-income, rural communities.

AMSE is a short and standardized diagnostic tool based primarily on observation and family reports. It observes eye contact, interest in others, pointing skills, language level, pragmatics of language, repetitive behaviors and stereotypies, unusual or encompassing preoccupations, and unusual sensitivities. All of these eight traits can be observed during a regular patient check-up, making it easy for the healthcare worker and the family to reach a final and accurate diagnosis. The original, English version of AMSE has been validated and has shown great reliability, but there are no published studies yet using a Spanish version of AMSE, which is the purpose of our research project.

Although my internship with PANAACEA was scheduled to end in August 2020, I truly loved working on this research project so five months later, I am still dedicated to the organization. My mentor, Dr. Sebastián Cukier, has been incredibly supportive, patient and knowledgeable, and I greatly appreciate all the hours he has spent working with me and teaching me. I am also grateful for DRCLAS for matching me with such an altruistic organization. Due to Covid-19, I was unable to try Buenos Aires’ delicious empanadas, visit the beautiful museums or watch the tango on the streets in person, but I still learned so much about Argentine culture through my internship, including how they are handling the pandemic and the education system from my mentor’s experience.

Volunteering over Zoom with Harvard Undergraduates Raising Autism Awareness.

Now as a junior, I continue to volunteer with Harvard Undergraduates Raising Autism Awareness, which takes place entirely on Zoom. All the volunteers and the members of the autistic community still meet on Friday nights, playing games such as Pictionary and Hangman and singing our favorite songs. The United States is fortunate to have reliable and accessible autism diagnostic tools, and I am hopeful that soon, Argentina will too.

Realización de Investigaciones Virtuales para Argentina

Validar una Nueva Herramienta de Diagnóstico del Autismo para Beneficiar la Salud de las Comunidades de Bajos Ingresos

Por Maranda Ngue

Tal vez esta no es la manera más común en que la mayoría de los estudiantes universitarios pasan sus noches de viernes. Ya fuera un juego de alto riesgo de Jenga o simplemente escuchando cómo se había ido el día de alguien, descubrí que mi experiencia de voluntariado con “Harvard Undergraduate Raising Autism Awareness” me inspiró a hacer más.

Me interesaba por primera vez el autismo cuando leí sobre él como niña en un libro titulado “Kristy and the Secret of Susan”. En el libro, el personaje principal cuida para una niña con autismo llamado Susan, que era socialmente reservada y absolutamente brillante en tocar el piano. Por lo tanto, en la universidad, esperaba tener experiencia trabajando con personas con autismo, por lo que me ofrecí como voluntaria con Harvard Undergraduate Raising Autism Awareness. Luego, en el verano de 2020, empecé a trabajar en Zoom con una organización en Buenos Aires, Argentina, llamada PANAACEA (El Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista) a través del David Rockefeller Center for Latin American Studies (DRCLAS) de Harvard, lo que me permite ayudar a un mayor número de personas con autismo. PANAACEA tiene como objetivo dar igualdad de derechos y oportunidades a las personas con condiciones de espectro autista, proporcionar información actualizada sobre los tratamientos para el autismo, promover la concienciación y llevar a cabo investigaciones originales.

El logotipo de PANAACEA.

En PANAACEA, apoyo un nuevo proyecto de investigación llamado “Validation of the Spanish version of the Autism Mental Status Exam (AMSE) in Argentina”, que se esfuerza por aprobar una herramienta fácil de usar, confiable y económica que pueda usarse para diagnosticar a personas con autismo. Algunas de mis responsabilidades personales incluyen la realización de revisiones de literatura científica tanto en inglés como en español, la búsqueda de estudios adicionales que puedan proporcionar más orientación sobre nuestra propia investigación, el análisis de datos y la traducción de manuales.

Es importante tener una herramienta de diagnóstico estandarizada y accesible en toda Argentina para mantener la consistencia y precisión en el diagnóstico de autismo. Las herramientas de diagnóstico actuales incluyen el “Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS)”, pero ADOS requiere una formación profesional completa antes de su uso, materiales costosos y específicos, un procedimiento que requiere mucho tiempo (al menos una hora) y un entorno clínico adecuado, que puede estar demasiado lejos de las familias de muchos pacientes. Debido a estas varias barreras, los individuos con autismo a menudo se diagnostican tarde o incorrectamente, por lo que una herramienta de diagnóstico fácil, gratuita y rápida como AMSE será extremadamente útil para la gente en Argentina, especialmente aquellos de comunidades rurales de bajos ingresos.

AMSE es una herramienta de diagnóstico breve y estandarizada basada principalmente en la observación y los informes familiares. Observa el contacto visual, el interés en otros, las habilidades de señalar, el nivel de lenguaje, la pragmática del lenguaje, comportamientos repetitivos y estereotipados, preocupaciones inusuales o que abarcan, y sensibilidades inusuales. Todos estos ocho rasgos se pueden observar durante un chequeo regular del paciente, lo que facilita que el trabajador de la salud y la familia alcancen un diagnóstico final y preciso. La versión original en inglés de AMSE ha sido validada y ha demostrado una gran fiabilidad, pero aún no se han publicado estudios utilizando una versión en español de AMSE, que es el propósito de nuestro proyecto de investigación.

Aunque mi pasantía en PANAACEA estaba programada para terminar en agosto de 2020, realmente me encantó trabajar en este proyecto de investigación, así que cinco meses después, todavía estoy dedicado a la organización. Mi mentor, el Dr. Sebastián Cukier, ha sido increíblemente de apoyo, paciente e informado, y aprecio mucho todas las horas que ha pasado trabajando conmigo y enseñándome. También estoy agradecida a DRCLAS por emparejarme con una organización altruista. Debido a Covid-19, no pude probar las deliciosas empanadas de Buenos Aires, visitar los hermosos museos o ver el tango en las calles en persona, pero todavía aprendí mucho sobre la cultura Argentina a través de mi pasantía, incluyendo cómo están manejando la pandemia y el sistema educativo de la experiencia de mi mentor.

Voluntariado sobre Zoom con Harvard Undergraduates Raising Autism Awareness.

Ahora como estudiante de tercer año, sigo siendo voluntaria con Harvard Undergraduates Raising Autism Awareness, que se lleva a cabo totalmente en Zoom. Todos los voluntarios y los miembros de la comunidad autista todavía se reúnen los viernes por la noche, jugando a juegos como Pictionary y Hangman y cantando nuestras canciones favoritas. Estados Unidos tiene la suerte de tener herramientas de diagnóstico de autismo confiables y accesibles, y espero que pronto, Argentina también lo haga.

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I’m a first-year student at Harvard’s Graduate School of Design (GSD), yet I’ve never set foot in Cambridge as a student. I’ve been studying remotely from Argentina, and hope my experience

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