Disability, Care, and Support in Colombia and Beyond
Challenges and Hopes for Change
“Disability and Vote” (Port-au-Prince, Haiti) Photo: Voz de América, Washington, D.C., 2023
I remember vividly that day in Cali in 2013. I was very new to the world of people with disabilities, their families and caregivers, trying to decipher that language that needs no words. As national director of a research project on “accessible television for deaf people” (INSOR-ANTV, 2013-2014), I met a mother who was a caregiver and whose presence said it all. Her eyes bore the weight of too many sleepless nights, of a tiredness that was not only physical. In a low voice, almost a whisper filled with contained resentment, she told me, “Luis Miguel, the laws are designed to protect our children, but what about us? We are the population abandoned by the legislator.” Her words were not a complaint, but a deep lament, the cry of so many women who sustain entire lives while their own needs are relegated to oblivion.
Colombia carries a history of pain that transcends the echo of gunshots and the visible scars of war. Here, oppression is not always dressed in uniforms or announced loudly. It takes a thousand forms, stealthy and persistent. In this framework, people with disabilities, their families and caregivers are little more than shadows on the periphery of poverty, conflict and indifference. Their lives, trapped between invisible barriers and tangible absences are the silent testimony of a country that has not yet learned to look at all its children with the same dignity and value.
In Colombia, inequality for people with disabilities and those who care for them is an open wound. More than 3 million Colombians live with some way of disability, and the shadow of multidimensional poverty falls upon them with a relentless weight (DANE, 2020) trapping them in a cycle of exclusion that spirals dragging them close to the edges of abandonment. This marginalization condemns them, not only to material hardship, but at its cruelest extreme brings them to the very brink of death.
Ableism, the term we use for the prejudice against those with disabilities, is a bias that hides under the cloak of a normality. Ableism does not announce itself with the lack of ramps or the absence of reasonable adjustments in policies. It is something more subtle, more cruel.
It is a silent filter that measures the value of people not by what they are, but by what they can do within an absurd and unattainable mold of physical perfection. It is an exclusion that lives in everyday gestures, in uncomfortable silences, in opportunities that never come, because the world decided that being different is synonymous with being less. Thomas Hehir of the Harvard Graduate School of Education named it in 2002 from Harvard, but in Colombia, ableism remains a silent presence measuring people by their usefulness rather than their humanity, a reflection of a still latent colonial gaze. In this corner of Latin America, this silent cruelty dictates the value of lives relegating those who do not fit the mold to a shadow, to an almost invisible existence.
Until a few decades ago, Colombian law barely recognized people with disabilities, treating them as if they were a curse, a stigma that families carried in silence turned into “social trash” removed from the world, hidden in corners where their presence would not disturb the fragile normality of the rest. The stories of the “House of Horrors of Los Andes” in Ibagué are the cruelest reflection of this dehumanization. The Attorney General’s office identified a private foundation where approximately 40 children and adolescents, aged 7 to 17 who were in conditions of disability or extreme vulnerability, had allegedly been subjected to inhumane treatment for years by 10 employees. According to authorities, the site was marked by “gruesome findings.” This case, which shocked the country, was described as “sad and dramatic” by the Attorney General’s Office, and involved boys and girls
“Eleven children were tied to their beds for extended periods. In that state, they were given drugs to exert supposed therapeutic control and prevent acts of indiscipline,” stated Mario Gómez, Deputy Prosecutor for Violence Against Children and Adolescents. He further explained that these minors “were subjected to inhumane treatment for any sign of disobedience,” such as “refusing to eat or biting their nails.” This was reported by La Vanguardia newspaper in 2017.
In that place, boys, girls, and adolescents with disabilities did not find the care that was promised to them, but torture disguised as treatment, eugenic practices covered up under a veil of false care. In the name of an unattainable normality, the youth were subjected to suffering.
“Casa del Horror de Los Andes”/”House of Horror of Los Andes,” Photo: Fundación ONCE, Spain, 2017
The myth of “Las Gemelas Cabezonas”/”The Big-Headed Twins” of the Hospital of Barranquilla Girls with physical disabilities victims of exclusion, an example of the horrors of exclusion based on superstitious culture. Photo: Periódico al Día, 2016.
“El Chico de las Cadenas”/”The Boy of Chains” Young boy with cognitive disabilities who lived chained in his own home (Argentina) Photo: El Litoral, Argentina, 2023
Latin America has been burdened for centuries with a cruel and erroneous idea: the belief that people with disabilities do not share the same lineage of humanity. It has been an insidious myth, a shadow that has relegated so many lives to the margins as if their existence were an error in the harmony of creation. That is why, in 2021, I gave voice to a definition that is beginning to resonate strongly in the region: “disability is a generically human condition.” With these words, I seek to contribute to vindicating the right of every person to be seen and valued in his or her humanity to break with that myth that has dehumanized those who live with disabilities and to give them back the place that was always theirs: that of subjects full of rights as human, as essential, and as valuable as anyone else, because it is in the recognition of this equality, of this shared humanity, where the true sense of justice and dignity is found. However, we have not asked for forgiveness from people with disabilities. We, as society have not even asked the most basic and morally necessary question: “What have we done to them?”
The reality
Leonardo Prías and his mother, Teresa Prías. Photo: GN Diario, 2019.
To talk about caregivers in Colombia is to talk about stories of struggle, love and sacrifice, of lives that illuminate the darkness of exclusion. I cannot forget the story of Leonardo and Teresa Prías in Barranquilla. Leonardo, known as “Professor Leo,” is deafblind and defies all expectations: capable of threading a needle with greater precision. He is a painter, a sculptor and, perhaps most extraordinary, an athlete who has won prizes in swimming competitions.
But behind Leo’s triumphs is Teresa, his mother and caregiver, who like so many women in her place carries the weight of questions that never find an answer. That same question torments so many mothers like Vera Diazgranados known as “Mother,” also in Barranquilla, a defender of the social and educational rights of people with disabilities. With “Verita,” her daughter with Down syndrome, Vera has faced the same anxieties: “What will happen the day I can’t work, if I am everything, the one who supports her?” It is a concern that runs through the lives of these women like a shadow, one that does not arise from a lack of confidence in their children’s abilities, because more than anyone, they know what they are capable of. Rather, it is the weight of an unequal world, a world that is not ready to receive them with the equity and respect they deserve.
In its most extreme form, this inequality causes social anguish. It is an inner suffering that has no relief until autonomy arrives, that which not only liberates people with disabilities, but also those who care for them giving them the peace of mind of knowing that the future will be dignified. They are the heroines who do not seek applause, but who deserve all the support of a society that has not yet learned to value the invisible, the essential.
Vera Diazgranados and Verita, in Barranquilla Courtesy: Vera Diazgranados, 2020.
The challenges
Colombia has made progress in creating a legal framework that protects the rights of people with disabilities, a hopeful reflection of our constitutionalism. Laws such as 1618 of 2013, 1996 of 2019, and 2297 of 2023 show the commitment of a country that by signing the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) wanted to declare itself inclusive. But between the norms and daily life, there remains a gap, a terrain where political will stumbles upon a complex reality that slows down change.
The Inter-American Human Rights System has expanded the concept of the “right to care,” also including those who care. In this framework, Judgment T-583 of 2023 of the Colombian Constitutional Court marks a milestone by recognizing that care is not only a moral obligation, but a human right. However, the challenge is not to create more laws, but to make them a reality. To do this, it is first necessary to dismantle the “narratives of exclusion” that devalue people with disabilities. This requires a deep re-education that builds a culture of dignity and diversity. Secondly, we need redefining care as a shared responsibility supported by the State and society leaving behind the idea that it should fall on the shoulders of a few. Finally, strengthening those who care is not an act of charity, but of inclusive justice. It is vital to give them tools to build their own life projects and ensure that they can occupy a place in society. True inclusion is not achieved in solitude, but with mutual support and equity ensuring that everyone has the opportunity to live with dignity.
Addressing the challenges: A hope for change for the region
In the Colombian Caribbean, Barranquilla stands as a beacon of hope. This vibrant city is building an inclusive system that not only transforms its environment, but inspires the entire region. In 2024, UNICEF recognized this model as an example for Latin America and the Caribbean, and it was not wrong. Barranquilla is giving life to the first Inclusive and Comprehensive Care System in the country, a project that recognizes people with disabilities and their caregivers as inseparable allies in the same struggle united by the inalienable right to live with dignity. This model is not just a local effort. It is an invitation to an entire continent to imagine a future in which barriers are overcome, not only with policies, but with actions that transform lives.
Estrategia Inclúyete+ Mayor’s Office of Barranquilla and UNICEF (2024) Photo: Mayor’s Office of Barranquilla, Colombia.
Barranquilla Mayor Alejandro Char declared, “Here in Barranquilla, people with disabilities are citizens, not a statistic.”Ana María Aljure, city manager and technical leader behind this vision reaffirms the mayor’s commitment, “Caring for caregivers and giving them autonomy is essential for an inclusive and developed society.”
The “Estrategia Inclúyete+” program in Barranquilla represents the culmination of an inclusive transformation process initiated in 2008. This strategy not only optimizes resource allocation and ensures the efficient implementation of policies but also promotes progressive and universal inclusion for people with disabilities, their families, and caregivers. As a district policy of Barranquilla, the strategy addresses the effects of exclusion on sustainable development, positioning itself as a pioneering model for Colombia and Latin America.
Bibiana Rincón, the current coordinator of the strategy and former Secretary of Education (2017-2023), describes the program as a two-way social strategy. In her words: “The program is called Inclúyete because it is an invitation to break down walls of exclusion on both social fronts: those faced by people with disabilities and those we have built for ourselves, who seemingly have none.” Following this approach, the program is structured around three key action lines: dignity and recognition, which strengthens the capacity and autonomy of people with disabilities, their families, and caregivers by providing support for decision-making and participation in family and community life; the Multidimensional Support Centers for Inclusion, known as “Centros Llégate,” which are physical and mobile spaces that promote the right to autonomy and independent living, bringing the district government’s services to neighborhoods and remote areas, ensuring comprehensive coverage of rights; and complementary services, which enhance access to fundamental rights such as health, justice, and other essential services for people with disabilities and their caregivers.
“Estrategia Inclúyete+” Photo: Mayor’s Office of Barranquilla, Colombia.
The program aims to impact the lives of 60,000 people with disabilities and 30,000 caregivers, 80% of whom are women. Its innovation lies in being designed by and for people with disabilities, their families, and caregivers, not only addressing social exclusion but also drawing inspiration from the “cost of rights” methodology introduced by Cass Sunstein and Stephen Holmes, professors at Harvard and New York universities. Barranquilla’s model is unique in Latin America, combining a hybrid approach that integrates care, support, and disability with the creation of opportunities for independent and productive living. As Ana María Aljure, City Manager, points out: “The independence of people with disabilities, their families, and caregivers is deeply connected to their economic and productive independence.” This innovative institutional approach positions Barranquilla as a benchmark for Latin America and a beacon of hope for social inclusion and change in Colombia.
In Barranquilla, inclusion is not a utopia. It is a reality that is taking shape thanks to the efforts of firm hands and committed wills from the region. It is time to abandon the erroneous and exclusive idea that great advances can only arise from the capitals or the epicenters of power in Latin America. This deeply rooted thought is also a form of racism based on the territorial periphery. Regions, like Barranquilla and other corners of Colombia are laboratories of innovation, spaces where transformations are born from the roots and expand with a real impact.
“Inclusive dialogue for the rights to inclusion and care” Estefanel Gutiérrez with deaf persons (2023) Photo: social networks, Estefanel Gutiérrez.
Estefanel Gutiérrez, a Barranquilla councilor inspired by Martin Luther King, has led the first social pact for people with disabilities, their families, and caregivers. This pact with the large deaf community as its cornerstone did not remain symbolic. In Gutíerrez’ words, “Through initiatives and projects aimed at improving institutional design for disability, creating a caregiver statute for families of people with disabilities, and formulating the district policy on education for the Deaf, we seek, under the leadership of Mayor Alex Char, to improve the lives of people with disabilities, their families, and caregivers.” These actions stand out as examples of innovative initiatives that position Barranquilla as a benchmark for Colombia and the region.
Accessibility and Care
In any of its forms, disability can burst into our lives at any time, and when that happens, it is caring societies that emerge as a lifeline. Accessibility and care are not just pretty words: they are the line that separates a dignified life from an existence relegated to oblivion, especially for those who due to age or circumstances see their capabilities limited, not by their body, but by the indifference of the world. Eduard González Bautista, an activist from Barranquilla and a blind person, reminds us that caring, protecting and respecting are not just acts of compassion, but commitments that transform both those who offer them and those who receive them leaving an echo that transcends the immediate.
It is urgent that Latin America leave behind the shadows of ableism, of that exclusion that reduces so many lives to footnotes in a history that should embrace them. The challenge is enormous, but unavoidable. We need policies and systems of care that are hybrid, flexible and deeply human. They should not remain on paper or in empty speeches, but reach the heart of everyday life, to every mother, father or family member who dedicates their days and nights to caring for their loved ones.
Let us imagine a Colombia, a Latin America where the horrors of the past are only a distant echo, a memory that no longer torments, a land where care is not a burden, but the heartbeat of a society that finally understands that every life matters, where caring is not a sacrifice, but the purest promise of shared humanity lived with all its strength and autonomy.
Discapacidad, ciudadanos, y apoyos en Colombia y América Latina
Desafios y esperanzas para el cambio
“Discapacidad y Voto” (Puerto Príncipe, Haití) Foto: Voz de América, Washington, D.C., 2023
Recuerdo muy bien aquel día en Cali en 2013. Yo era muy nuevo en el mundo de las personas con discapacidad, sus familias y cuidadores, intentando descifrar ese lenguaje que no necesita palabras. Como director nacional de una investigación sobre “televisión accesible para personas sordas” (INSOR-ANTV, 2013-2014), me encontré con una madre cuidadora cuya presencia lo decía todo. Sus ojos llevaban el peso de demasiadas noches en vela, de un cansancio que no sólo era físico. Con voz baja, casi un susurro cargado de un rencor contenido, me dijo: “Luis Miguel, las leyes están diseñadas para proteger a nuestros hijos, pero, ¿y nosotras? Somos la población abandonada por el legislador”. Sus palabras no fueron una queja, sino un lamento profundo, el grito de tantas mujeres que sostienen vidas enteras mientras sus propias necesidades quedan relegadas al olvido.
Colombia lleva en su sangre una historia de dolor que trasciende el eco de los disparos y las cicatrices visibles de la guerra. Aquí, la opresión no se viste siempre de uniformes ni se anuncia con estruendo; toma mil formas, sigilosas y persistentes. En este entramado, las personas con discapacidad, sus familias y cuidadores son poco más que sombras en la periferia de la pobreza, del conflicto, de una indiferencia que pesa más que el olvido. Sus vidas, atrapadas entre barreras invisibles y ausencias tangibles, son el testimonio silencioso de un país que aún no ha aprendido a mirar a todos sus hijos con la misma dignidad y el mismo valor.
En Colombia, la desigualdad de las personas con discapacidad y de quienes les cuidan es una herida abierta. Más de tres millones de colombianos viven con alguna discapacidad, y sobre ellos cae, con un peso implacable, la sombra de la pobreza multidimensional (DANE, 2020), atrapándolos en un ciclo de exclusión que se convierte en espiral, arrastrándolos cerca de los bordes del abandono. Esta marginación los condena no sólo a la penuria material, sino que, en su extremo más cruel, los lleva hasta el borde mismo de la muerte.
Ahora hay algo de esperanza. En el Caribe colombiano, Barranquilla está construyendo un sistema inclusivo que no sólo transforma su entorno, sino que inspira a toda la región. En 2024, UNICEF reconoció este modelo como un ejemplo para América Latina y el Caribe, y no se equivocó. Barranquilla está dando vida al primer Sistema Inclusivo e Integral de Cuidados del país, un proyecto que reconoce a las personas con discapacidad y a sus cuidadores como aliados inseparables en una misma lucha, unidos por el derecho irrenunciable a vivir con dignidad.Este modelo no es sólo un esfuerzo local; es una invitación a todo un continente para imaginar un futuro en el que las barreras sean superadas, no sólo con políticas, sino con acciones que transformen vidas.
Hasta hace pocas décadas, la ley apenas reconocía a las personas con discapacidad, tratándolas como si fueran una maldición, un estigma que las familias cargaban en silencio, convertidas en “basura social” apartada del mundo, escondidas en rincones donde su presencia no perturbara la frágil normalidad del resto. Los relatos de la “casa del horror de los Andes” son el reflejo más cruel de esta deshumanización. Era un lugar, en Ibagué, Colombia, donde la Fiscalía General de la Nación identificó una fundación privada donde aproximadamente 40 niños, niñas y adolescentes habrían sido sometidos, durante años, a tratos inhumanos por parte de 10 empleados. Según las autoridades, el lugar estaba marcado por “espeluznantes hallazgos”. Este caso, que conmocionó al país, fue calificado como “triste y dramático” por la Fiscalía General, involucrando a niños, niñas y adolescentes de ambos sexos con edades entre 7 y 17 años, en condiciones de discapacidad o extrema vulnerabilidad.
“Once niños estuvieron durante mucho tiempo atados a sus camas. En ese estado, se les administraron drogas para ejercer un supuesto control terapéutico y evitar actos de indisciplina”, declaró Mario Gómez, fiscal delegado para la violencia contra niños, niñas y adolescentes. Además, explicó que estos menores “eran sometidos a tratos inhumanos ante cualquier señal de desobediencia”, como “negarse a comer o morderse las uñas”. Así lo reportó el periódico La Vanguardia en 2017.
En ese lugar, los niños, niñas y adolescentes con discapacidad no encontraron el cuidado que se les prometía, sino torturas disfrazadas de tratamiento, prácticas eugenésicas encubiertas bajo un velo de falso cuidado. En nombre de una normalidad inalcanzable, se les sometió a sufrimientos.
El capacitismo, el nombre que usamos para el prejuicio contra personas con discapacidades, es un sesgo que se oculta bajo el manto de una normalidad. El capacitismo no se anuncia con la falta de rampas ni con la ausencia de ajustes razonables en las políticas. Es algo más sutil, más cruel.
Es un filtro silencioso que mide el valor de las personas no por lo que son, sino por lo que pueden hacer dentro de un molde absurdo e inalcanzable de perfección física. Es una exclusión que habita en los gestos cotidianos, en los silencios incómodos, en las oportunidades que nunca llegan, porque el mundo decidió que ser diferente es sinónimo de ser menos. Thomas Hehir de la Facultad Graduada de Educación de Harvard lo nombró en 2002, pero en Colombia el capacitismo sigue siendo una presencia muda, midiendo a las personas por su utilidad más que por su humanidad.
Casa del Horror de los Andes Foto: Fundación ONCE, España, 2017.
El mito de la “gemelas cabezonas” del Hospital de Barranquilla Niñas con discapacidad física víctimas de la exclusion, una muestra de los horrores de la exlusion basados en la cultura supersticiosa. Foto: Periodico al Día, 2016.
“El chico de la cadenas” Joven con discapacidad cognoscitiva que vivía encadenado en su propia casa (Argentina). Foto: El Litoral, Argentina, 2023.
Esta América Latina, tallada en la dureza de su historia y marcada con cicatrices de un dolor profundo, ha cargado durante siglos con una idea cruel y errónea: la creencia de que las personas con discapacidad no comparten el mismo linaje de humanidad. Ha sido un mito insidioso, una sombra que ha relegado a tantas vidas a los márgenes, como si su existencia fuera un error en la armonía de la creación. Por eso, en 2021, di voz a una definición que empieza a resonar con fuerza en la región: “la discapacidad es una condición genéricamente humana”. Con estas palabras busco contribuir a reivindicar el derecho de cada persona a ser vista y valorada en su humanidad, a romper con ese mito que ha deshumanizado a quienes viven con discapacidad y a devolverles el lugar que siempre fue suyo: el de sujetos plenos de derechos, tan humanos, tan esenciales y tan valiosos como cualquiera. Porque es en el reconocimiento de esta igualdad, de esta humanidad compartida, donde se encuentra el verdadero sentido de la justicia y la dignidad. Sin embargo, no hemos pedido perdón a las personas con discapacidad. Ni siquiera hemos formulado todavía, como sociedad, la pregunta más básica y moralmente necesaria: “¿Qué les hemos hecho?“. Esa pregunta, que debería ser un clamor, sigue sin escucharse, ahogada por la indiferencia de un mundo que aún no ha asumido la deuda que tiene con quienes han sido históricamente invisibilizados.
La realidad
Leonardo Prías con su madre, Teresa Prías Foto: GN Diario, 2019.
Hablar de cuidadores en Colombia es hablar de historias de lucha, amor y sacrificio, de vidas que iluminan la oscuridad de la exclusión. No puedo olvidar la historia de Leonardo y Teresa Prías en Barranquilla. Leonardo, conocido como el “profe Leo”, es sordociego y desafía todas las expectativas: capaz de ensartar una aguja con más precisión, es pintor, escultor y, quizá lo más extraordinario, un atleta galardonado en competencias de natación.
Pero detrás de los triunfos de Leo está Teresa, su madre y cuidadora, quien como tantas mujeres en su lugar, carga el peso de preguntas que nunca encuentran respuesta. Esa misma pregunta que atormenta a tantas madres como Vera Diazgranados, conocida como la “Madre”, también en Barranquilla, defensora de los derechos sociales y educativos de las personas con discapacidad. Con “Verita”, su hija con síndrome de Down; Vera ha enfrentado las mismas angustias: “¿Qué va a pasar el día que yo no pueda trabajar, si yo soy el todo, la que lo sostengo?”. Es una inquietud que atraviesa la vida de estas mujeres como una sombra, una que no surge de la falta de confianza en las capacidades de sus hijos, porque ellas saben, más que nadie, de qué son capaces. Es, más bien, el peso de un mundo desigual, un mundo que no está listo para recibirlos con la equidad y el respeto que merecen.
Esa desigualdad, en su forma más extrema, causa una angustia social. Es un sufrimiento interior que no tiene alivio hasta que llega la autonomía, esa que no sólo libera a las personas con discapacidad, sino también a quienes les cuidan, dándoles la tranquilidad de saber que el futuro será digno. Son las heroinas, que no buscan el aplauso, pero que merecen todo el apoyo de una sociedad que aún no ha aprendido a valorar lo invisible, lo esencial.
Vera Diazgranados y Verita, en Barranquilla Cortesía: Vera Diazgranados, 2020.
Los desafíos
Colombia ha avanzado en la creación de un marco legal que protege los derechos de las personas con discapacidad, un reflejo esperanzador de nuestro constitucionalismo. Leyes como la 1618 de 2013, la 1996 de 2019 y la 2297 de 2023 muestran el compromiso de un país que, al firmar la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPcD), quiso declararse inclusivo. Pero entre las normas y la vida cotidiana persiste un abismo, un terreno donde la voluntad política tropieza con una realidad compleja que frena el cambio.
El Sistema Interamericano de Derechos Humanos ha ampliado el concepto del “derecho al cuidado”, incluyendo también a quienes cuidan. En este marco, la Sentencia T-583 de 2023 de la Corte Constitucional Colombiana, marca un hito al reconocer que el cuidado no es sólo una obligación moral, sino un derecho humano. Sin embargo, el reto no está en crear más leyes, sino en hacerlas realidad. Para ello, primero es necesario desmontar las “narrativas de exclusión” que desvalorizan a las personas con discapacidad. Esto exige una reeducación profunda que construya una cultura de dignidad y diversidad. En segundo lugar, redefinir el cuidado como una responsabilidad compartida, apoyada por el Estado y la sociedad, dejando atrás la idea de que debe recaer sobre los hombros de unos pocos. Finalmente, fortalecer a quienes cuidan no es un acto de caridad, sino de justicia inclusiva. Es vital darles herramientas para que construyan sus propios proyectos de vida y asegurar que puedan ocupar un lugar en la sociedad. La inclusión verdadera no se logra en soledad, sino con el respaldo mutuo y la equidad, garantizando que todos tengan la oportunidad de vivir con dignidad.
Abordando los desafíos: Una esperanza de cambio para la región
Potenciar y equilibrar las oportunidades para las personas con discapacidad, sus familias y cuidadores es una deuda histórica que clama por un nuevo pacto social. No basta con derribar muros fríos y distantes que los han aislado; es necesario construir un mundo donde cada individuo tenga el derecho y la posibilidad real de vivir con libertad, con la frente en alto, sin ser visto como un peso ni una excepción. Para lograrlo, América Latina debe apostar por “sistemas sociales híbridos”, comunidades que abracen la riqueza y diversidad de cada ser humano, donde la dignidad sea un valor compartido. Es tiempo de reconocer el esfuerzo de quienes cuidan con igualdad y constancia, tanto como el derecho de quienes necesitan apoyo a vivir plenamente. Sólo así construiremos un futuro donde nadie quede al margen.
Estrategia Inclúyete+ Alcaldía de Barranquilla y UNICEF (2024) Foto: Alcaldía de Barranquilla
Alcalde Alejandro Char, en lanzamiento del Sistema Inclusivo del Cuidado en alianza con UNICEF en Barranquilla Foto: Alcaldía de Barranquilla y UNICEF (2024).
Pero no son sólo palabras; Char actúa, y esa es la diferencia que transforma promesas en realidad. Ana María Aljure, gerente de la ciudad y líder técnica detrás de esta visión revolucionaria, reafirma el compromiso del Alcalde: “Cuidar a las cuidadoras y darles autonomía es esencial para una sociedad inclusiva y desarrollada”.
El programa “Estrategia Inclúyete+” de Barranquilla simboliza la culminación de un proceso de transformación inclusiva iniciado en 2008. Esta estrategia no sólo optimiza la asignación de recursos y garantiza la implementación eficiente de políticas, sino que también promueve una inclusión progresiva y universal para las personas con discapacidad, sus familiares y cuidadores. Como política distrital de Barranquilla, la Estrategia aborda los efectos de la exclusión en el desarrollo sostenible, posicionándose como un modelo pionero para Colombia y América Latina.
Ana Maria Aljure, Gerente de Ciudad y Ciudadano con Discapacidad siendo visitado para apoyos. Foto: Alcaldía de Barranquilla.
Bibiana Rincón, actual coordinadora de la Estrategia y exsecretaria de educación (2017-2023), describe el programa como una estrategia social de doble vía. En sus palabras: “El programa se llama Inclúyete porque es una invitación a derrumbar murallas de exclusión en ambas orillas sociales: aquellas que enfrentan las personas con discapacidad y las que hemos construido quienes, aparentemente, no la tenemos”. Bajo este enfoque, el programa se estructura en tres grandes líneas de acción: dignidad y reconocimiento, que fortalece la capacidad y autonomía de las personas con discapacidad, sus familias y cuidadores, ofreciendo apoyos para la toma de decisiones y la participación en la vida familiar y comunitaria; los Centros Multidimensionales de Apoyo a la Inclusión, conocidos como “Centros Llégate”, que son espacios físicos y móviles que promueven el derecho a la autonomía y la vida independiente, llevando la oferta del gobierno distrital a barrios y zonas alejadas, asegurando así una cobertura integral de derechos; y la oferta complementaria, que mejora el acceso a derechos fundamentales como la salud, la justicia y otros servicios esenciales para las personas con discapacidad y sus cuidadores.
El programa tiene como objetivo impactar la vida de 60,000 personas con discapacidad y 30,000 cuidadores, de los cuales el 80% son mujeres. Su innovación radica en que, diseñado por y para personas con discapacidad, sus familias y cuidadores, no sólo combate la exclusión social, sino que está inspirada en la metodología del “costo de los derechos fundamentales”, introducida por Cass Sunstein y Stephen Holmes, profesores de las universidades de Harvard y Nueva York. El modelo de Barranquilla es único en América Latina, al combinar un enfoque híbrido que integra cuidados, apoyos y discapacidad con la generación de oportunidades para una vida independiente y productiva. Como señala Ana María Aljure, Gerente de la Ciudad: “La independencia de las personas con discapacidad, sus familias y cuidadores, está atravesada por su independencia económica y productiva”. Este enfoque institucional innovador convierte a Barranquilla en un referente para América Latina y una esperanza de cambio e inclusión social para Colombia.
En Barranquilla, la inclusión no es una utopía; es una realidad que está tomando forma gracias al esfuerzo de manos firmes y voluntades comprometidas desde la región. Es hora de abandonar la idea errónea y excluyente de que los grandes avances sólo pueden surgir desde las capitales o los epicentros de poder en América Latina. Ese pensamiento, profundamente arraigado, es también una forma de racismo basado en la periferia territorial. Las regiones, como Barranquilla y otros rincones de Colombia, son laboratorios de innovación, espacios donde las transformaciones nacen desde las raíces y se expanden con un impacto real.
Diálogo Inclusivo por los derechos a la inclusión y los cuidados Estefanel Gutiérrez con personas sordas (2023) Foto: Redes Sociales, Estefanel Gutiérrez.
Estefanel Gutiérrez, concejal de Barranquilla, inspirado por la lucha de Martin Luther King, ha marcado un hito al liderar el primer pacto social por las personas con discapacidad, sus familias y cuidadores. Este pacto, con la gran comunidad sorda como su piedra angular, no se quedó en lo simbólico; es una promesa de cambio, un llamado urgente a construir un futuro más justo, donde cada voz y cada vida encuentren su lugar en la sociedad. En palabras de Estefanel: “Con iniciativas y proyectos relacionados con la mejora del diseño institucional para la discapacidad, la creación del estatuto del cuidador familiar de la persona con discapacidad y la formulación de la política distrital de educación para sordos, buscamos, de la mano y bajo el liderazgo del Alcalde Alex Char, mejorar las vidas de las personas con discapacidad, sus familiares y cuidadores”. Estas acciones representan ejemplos destacados de iniciativas innovadoras que posicionan a Barranquilla como un referente para Colombia y la región.
La accesibilidad y el cuidado
La discapacidad, en cualquiera de sus formas, puede irrumpir en nuestras vidas en cualquier momento. Y cuando eso sucede, son las sociedades del cuidado las que emergen como una tabla de salvación. La accesibilidad y el cuidado no son simples palabras bonitas; son la línea que separa una vida digna de una existencia relegada al olvido, especialmente para quienes, por la edad o las circunstancias, ven sus capacidades limitadas no por su cuerpo, sino por la indiferencia del mundo. Eduard González Bautista, un activista barranquillero y persona ciega que ilumina, con una claridad que no necesita ojos para brillar, el camino que debemos recorrer como sociedad. Eduard nos recuerda que cuidar, proteger y respetar no son solo actos de compasión, sino compromisos que transforman tanto a quienes los ofrecen como a quienes los reciben, dejando un eco que trasciende lo inmediato.
Es urgente que América Latina y Colombia dejen atrás la sombra del capacitismo, de esa exclusión que reduce tantas vidas a notas al pie de página de una historia que debería abrazarlas. El desafío es enorme, pero ineludible. Necesitamos políticas y sistemas de cuidado que sean híbridos, flexibles, profundamente humanos. Que no se queden en papeles archivados ni en discursos vacíos, sino que lleguen al corazón de la vida cotidiana, a cada madre, padre o familiar que dedica sus días y noches al cuidado de los suyos.
Imaginemos una Colombia, una América Latina, donde los horrores del pasado sean sólo un eco lejano, un recuerdo que ya no atormenta. Una tierra donde el cuidado no sea una carga, sino el latido de una sociedad que, por fin, entiende que cada vida importa. Donde cuidar no sea un sacrificio, sino la más pura promesa de humanidad compartida, vivida con toda su fuerza y autonomía.
Luis Miguel Hoyos Rojas is an advisor on Inclusive Policy Issues and Public Administration in Colombia and Latin America and is a professor in the Family Law graduate studies at Pontificia Universidad Javeriana in Bogota, where he teaches courses on laws 1996 of 2019 and 2126 of 2021.. He received his law degree from the Universidad del Norte en Barranqulla and a master’s degree in Government and Public Administration, Constitutional Law, and Political Science, and Economic Constitutional Law from Centro de Estudios Políticos y Constitucionales de España (2019), the Ortega y Gasset Institute of Universidad Complutense de Madrid (2023) and Harvard University (2012). He is currently a Ph.D. candidate in Law at Universidad Carlos III de Madrid. He was National Sub-Director of Instituto Nacional para Sordos (INSOR) and delegate to the Consejo Nacional de Discapacidad de Colombia, and currently serves as Legal Advisor to the Mecanismo Independiente de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en Colombia. He received the 2024 “Beyond Leadership Award from the Harvard-MIT Alumni Association in Colombia.
Luis Miguel Hoyos Rojas es Consejero en Asuntos de Políticas Inclusivas y Administración Pública en Colombia y América Latina y profesor en la Universiad Javeriana El es abogado por la Universidad del Norte y filósofo por el Webster College (HU), con estudios de maestrías en Gobierno y Administración Pública, Derecho Constitucional y Ciencia Política, y Derecho Constitucional Económico cursadas en el Centro de Estudios Políticos y Constitucionales de España (2019), el Instituto Ortega y Gasset de la Universidad Complutense de Madrid (2023) y la Universidad de Harvard (2012). Actualmente es doctorando en Derecho en la Universidad Carlos III de Madrid. Fue Subdirector Nacional del Instituto Nacional para Sordos (INSOR) y delegado ante el Consejo Nacional de Discapacidad de Colombia, y actualmente se desempeña como Consejero Legal del Mecanismo Independiente de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en Colombia. En 2024, recibió el “Beyond Leadership Awards” (2024), otorgado por la Asociación de Exalumnos de Harvard-MIT en Colombia.
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