About the Author
Fernando Chavarria (he/him) is a physician and graduate student in Global Health Delivery at Harvard Medical School. His work focuses on expanding access to high-quality care for underserved populations, particularly in the areas of maternal health, neglected tropical diseases and non-communicable conditions. He is leading research in Mexico on obstetric violence and is currently collaborating on a project at Harvard Law School’s Petrie-Flom Center focused on access to Chagas disease treatment in the United States.
Sobre el Autor
Fernando Chavarría (él) es médico y estudiante de posgrado en Global Health Delivery en la Facultad de Medicina de Harvard. Su trabajo se centra en expandir el acceso a una atención de alta calidad para poblaciones desatendidas, particularmente en las áreas de salud materna, enfermedades tropicales desatendidas y condiciones no transmisibles. Dirige investigaciones en México sobre violencia obstétrica y actualmente colabora en un proyecto del Petrie-Flom Center en la Facultad de Derecho de Harvard centrado en el acceso al tratamiento para la enfermedad de Chagas en los Estados Unidos.
Empathy Is Listening and Seeing Through
Mapping the Unseen Patient Journeys of Chagas Disease
I write these words not based on my experience from a distant field site in another country but from clinics and community spaces in our neighborhoods in Massachusetts and long video calls—spaces where I’ve had the privilege of listening. Listening to stories shaped by those who have and fight for Chagas disease, a condition that remains largely unseen in the United States. Stories of providers who do the best they can with what they have. Of people who show up, ask for help and are met with silence and neglect. My research has been about tracing what lies beneath the surface—about seeing through the system with a critical eye and bearing witness to the journeys of those living with Chagas.
Chagas disease is a neglected tropical disease strongly linked to poverty that mainly affects people from Latin America or those who have traveled there. In the United States, an estimated 300,000 people are currently living with the disease—yet it remains largely invisible within the health system. If left untreated, Chagas can lead to severe and irreversible damage to the heart, often resulting in heart failure and, in some cases, the need for a heart transplant. This progression causes preventable suffering and significantly reduces the quality of life for those affected. Although effective and affordable treatment options exist, we’re still failing to reach most of those who urgently need it.
With funding from the Mundo Sano Foundation to the Petrie-Flom Center at Harvard Law School. I’ve participated in a year-long project directed by Professor Alicia Ely Yamin. Working together with Rebekah Ninan, JD Candidate 2025, our research represents a collective effort to make these health and illness journeys visible—to trace the cracks, to map what isn’t working, and to elevate the voices of those who continue to show up and advocate for this disease. Together, we’ve worked to document the socioeconomic and legal architectures shaping care for Chagas disease in the United States—to understand where the health system fails, where it holds, and where it could be reimagined. More than anything, it reflects the ongoing commitment of physicians, foundations, advocates and patients who continue to push for a more just, inclusive and accessible health system.
Community event in Chelsea, Massachusetts, where some of the outreach efforts have taken place.
Over the past year, I’ve spoken with Chagas “champions”—those few extraordinary and resilient health providers who have kept this thin network of care functioning across the United States. They’ve helped patients get tested despite the complexity surrounding laboratories and have guided them through the bureaucratic procedures of hospitals and national agencies to get a diagnosis. They’ve found creative ways to ensure that treatment with Benznidazole—the medicine approved to treat Chagas disease—reaches those in need. They’ve built informal referral networks in states where formal ones don’t exist. Their work is inspiring—but it’s also a reminder that our health systems are not designed to address Chagas disease, which disproportionately affects Latino communities and other vulnerable populations.
Some of the most meaningful moments in this project have happened outside clinics—inside churches, community centers or someone’s living room. Reaching people who might be affected by Chagas disease means going beyond the clinic and into spaces where trust has been built. Our efforts have focused on identifying where these patients are, and along the way, we have met individuals who may be living with the disease, often without knowing it. Over time, that process has become something more than just research. Each encounter—each conversation—has turned into a moment of shared learning. Indirectly, it’s become a form of outreach, a way of offering information about this disease in spaces where healthcare feels distant and, sometimes, unsafe. Mistrust isn’t abstract here; it’s shaped by past experiences of being ignored or mistreated while seeking care. What I’ve learned is that building relationships takes time. And in this work, solidarity starts by continuously showing up, listening closely and choosing to stay.
Community Health Fair in Chelsea, Massachusetts, where some of the outreach efforts have taken place.
Across the country, entire care pathways for people living with Chagas depend on the presence of one committed provider. If that provider moves, retires or burns out, an entire region may lose access to care. Some states have laws that technically allow testing or treatment, but the pathway to get there is so labyrinthine that most patients—and providers unfamiliar with the disease—give up. In some places, people are disqualified from care the moment they give birth as if their need for treatment ends when pregnancy does. In this sense, the overarching theme that has sustained care delivery for this disease across many states is solidarity and perseverance.
In one of my interviews, a Texas-based physician told me, “We’re not short on commitment—we’re short on systems.” That stayed with me. While global conversations continue to focus on access to treatment, the truth is that treatment is the final step in a long, fragile care continuum. Before a Benznidazole pill is taken, a patient must first feel safe enough to seek care. A clinician must be able to recognize the disease. A lab must have the proper test available at the right time. A pharmacy must be able to dispense. And amidst this, patients must have a certain degree of insurance coverage to ensure these expensive steps are financially accessible.
By trying to view the big picture, some may describe the issue as gaps in availability, accessibility or quality—but we argue the current state of Chagas care is a form of structural violence. As Harvard Medical School’s Paul Farmer famously pioneered it, structural violence refers to social structures—economic, political, legal and healthcare systems—that systematically harm or disadvantage certain groups. Chagas patients are often individuals whose social status—impoverished, immigrant, marginalized—denies them access to the “fruits of scientific and social progress.” The persistent invisibility of their illness, the lack of adequate healthcare responses, and the long-term consequences—such as irreversible heart failure—are violent in Farmer’s sense.
Informative flyers explaining what Chagas disease is, including detailed information on testing locations and contact points available in Massachusetts; materials available in Spanish, Portuguese, and English.
Through conversations with physicians, patients and community stakeholders, as well as ethnographic observations, I’ve come to see that Chagas is not just a medical condition—it reflects the fault lines in our safety nets, the limits of our health policies, and the ongoing failure to deliver care with cultural competence and dignity. Addressing this disease requires a kind of empathy that is not soft—it is rigorous. It means examining how legal taxonomies, language barriers, policy gaps and care delivery models intersect to manufacture invisibility and neglect for the most vulnerable. It pushes us to ask: Why is this allowed? And what would it take to build a health system that genuinely sees through?
As many of my mentors have taught me, I believe in health as a human right—and that we are all deserving of access to dignified, timely care, no matter who we are or where we come from. As I write these words from the Countway Library at Harvard Medical School, I believe the first step is for our society—and our thriving medical, public health, and academic community—to recognize and address the structural forces at the root of this and other diseases affecting the most vulnerable, just a few blocks from where we sit. If we are to reimagine health systems and research agendas, we must begin by centering the voices of those who have long been ignored. It starts with listening to those at the margins, standing alongside them, learning from them, advocating with them—and by affirming, again and again, that health justice is possible when we choose to see through.
The work continues. And so does the listening. And so does the seeing.
Empatía es escuchar y ver a través
Mapeo de las trayectorias invisibles de los pacientes con enfermedad de Chagas
Escribo estas palabras no basándome en mi experiencia de un lugar lejano en otro país, sino en clínicas y espacios comunitarios en en Massachusetts y en largas videollamadas—espacios donde he tenido el privilegio de escuchar. Escuchar historias moldeadas por quienes han padecido y luchan contra la enfermedad de Chagas, una condición que en gran parte permanece oculta en los Estados Unidos. Historias de profesionales que hacen lo mejor que pueden con los recursos de que disponen. De personas que se presentan, piden ayuda y se encuentran con el silencio y el abandono. Mi investigación se ha centrado en rastrear lo que yace debajo de la superficie—en ver el sistema con un ojo crítico y en ser testigo de los recorridos de quienes viven con esta enfermedad.
La enfermedad de Chagas es una enfermedad tropical desatendida ligada estrechamente a la pobreza y afecta principalmente a personas de América Latina o a quienes han viajado allí. En los Estados Unidos, se estima que actualmente 300,000 personas viven con la enfermedad—sin embargo, sigue siendo mayormente invisible en el sistema de salud. Si no se trata de manera óptima, el Chagas puede ocasionar daños severos e irreversibles al corazón, lo que frecuentemente resulta en insuficiencia cardíaca y, en algunos casos, en la necesidad de un trasplante de corazón. Esta progresión causa sufrimientos evitables y reduce de manera significativa la calidad de vida de los afectados. A pesar de que existen opciones de tratamiento efectivas, seguimos sin llegar a la mayoría de quienes lo necesitan urgentemente.
Con financiamiento de la Fundación Mundo Sano al Petrie-Flom Center de la Facultad de Derecho de Harvard, he participado en un proyecto de un año dirigido por la profesora Alicia Ely Yamin. Trabajando junto a Rebekah Ninan, candidata a JD 2025, nuestra investigación representa un esfuerzo colectivo por hacer visibles estos recorridos de salud y enfermedad—por rastrear las grietas, mapear lo que no funciona y elevar las voces de quienes continúan presentándose y abogando por esta enfermedad. Juntos hemos trabajado para documentar las arquitecturas socioeconómicas y legales que configuran la atención para la enfermedad de Chagas en los Estados Unidos—para entender dónde falla el sistema de salud, dónde se mantiene y dónde podría reimaginarse. Más que nada, refleja el compromiso continuo de médicos, fundaciones, defensores y pacientes que siguen impulsando un sistema de salud más justo, inclusivo y accesible.
Evento comunitario en Chelsea, Massachusetts, donde se han llevado a cabo algunas de las actividades de divulgación.
Durante el último año, he conversado con “campeones” del Chagas—aquellos pocos proveedores de salud extraordinarios y resilientes que han mantenido en funcionamiento esta precaria red de atención en los Estados Unidos. Han ayudado a que los pacientes se hagan las pruebas a pesar de la complejidad que rodea a los laboratorios, y los han guiado a través de los procedimientos burocráticos de hospitales y agencias nacionales para obtener un diagnóstico. Han encontrado formas creativas de asegurar que el tratamiento con Benznidazol—el medicamento aprobado para tratar la enfermedad de Chagas—llegue a quienes lo necesitan. Han construido redes informales de referencia en estados donde no existen redes de atención clínicas. Su trabajo es inspirador—pero también es un recordatorio de que nuestros sistemas de salud no están diseñados para abordar la enfermedad de Chagas, que afecta de manera desproporcionada a las comunidades latinas y a otras poblaciones vulnerables.
Algunos de los momentos más significativos en este proyecto han ocurrido fuera de las clínicas—en iglesias, centros comunitarios o en la sala de estar de alguien. Llegar a las personas que pueden estar afectadas por la enfermedad de Chagas implica ir más allá de la clínica y adentrarse en espacios donde se ha construido la confianza. Nuestros esfuerzos se han centrado en identificar dónde se encuentran estos pacientes y, en el proceso, hemos conocido a individuos que pueden vivir con la enfermedad, a menudo sin saberlo. Con el tiempo, ese proceso se ha convertido en algo más que pura investigación. Cada encuentro—cada conversación—se ha transformado en un momento de aprendizaje compartido. Indirectamente, se ha convertido en una forma de acercamiento, una manera de ofrecer información sobre esta enfermedad en espacios donde la atención médica parece lejana y, a veces, insegura. La desconfianza no es algo abstracto aquí; está moldeada por experiencias pasadas de ser ignorado o maltratado al buscar atención clínica. Lo que he aprendido es que construir confianza lleva tiempo. Y en este trabajo, la solidaridad comienza al presentarse continuamente, escuchar de cerca y elegir quedarse.
Feria de salud comunitaria en Chelsea, Massachusetts, donde se han llevado a cabo algunas de las actividades de divulgación.
En todo el país, rutas enteras de atención para las personas que viven con Chagas dependen de la presencia de un proveedor comprometido. Si ese proveedor se muda o se retira por el agotamiento, toda una región puede perder el acceso a atención médica. Algunos estados tienen leyes que técnicamente permiten las pruebas o el tratamiento, pero el camino para llegar allí es tan laberíntico que la mayoría de los pacientes—y los proveedores que no están familiarizados con la enfermedad—se rinden. En algunos lugares, se descalifica a las personas del acceso a la atención el momento en que dan a luz, como si su necesidad de tratamiento acabara con el embarazo. En este sentido, el tema principal que ha sustentado la prestación de cuidados para esta enfermedad en muchos estados es la solidaridad y la perseverancia.
En una de las entrevistas cualitativas, un médico de Texas me dijo: “No nos falta compromiso—nos faltan sistemas.” Eso se quedó conmigo. Mientras las conversaciones globales continúan centradas en el acceso al tratamiento, la verdad es que el tratamiento es el paso final de un largo y frágil continuo de atención. Antes de que se ingiera una píldora de Benznidazol, un paciente debe sentirse lo suficientemente seguro como para buscar atención. Un clínico debe ser capaz de reconocer la enfermedad. Un laboratorio debe disponer de la prueba adecuada en el momento correcto. Una farmacia debe poder dispensar el medicamente. Y, en medio de esto, los pacientes deben contar con cierto grado de cobertura de seguro para que estos pasos sean financieramente costeables y accesibles.
Al intentar visualizar el panorama general, algunos podrían describir el problema como brechas en la disponibilidad, accesibilidad o calidad—pero sostenemos que la situación actual de la atención del Chagas es una forma de violencia estructural. Como Paul Farmer, de la Escuela de Medicina de Harvard, lo definió de manera famosa, la violencia estructural se refiere a las estructuras sociales—económicas, políticas, legales y de salud—que sistemáticamente perjudican o desfavorecen a ciertos grupos. Los pacientes con Chagas son a menudo individuos cuyo estatus social les niega el acceso a los “frutos del progreso científico y social.” La persistente invisibilidad de su enfermedad, la falta de respuestas adecuadas de la atención médica y las consecuencias a largo plazo—como la insuficiencia cardíaca irreversible—son violentas en el sentido de Farmer.
Folletos informativos que explican qué es la enfermedad de Chagas, incluyendo información detallada sobre los lugares de prueba y los puntos de contacto disponibles en Massachusetts; materiales disponibles en español, portugués e inglés.
A través de conversaciones con médicos, pacientes y actores comunitarios, así como mediante observaciones etnográficas, he llegado a ver que el Chagas no es solo una condición médica—refleja las líneas de falla en nuestras redes de protección social, los límites de nuestras políticas de salud y el fracaso continuo de brindar atención con competencia cultural y dignidad. Abordar esta enfermedad requiere un tipo de empatía que no es blanda—sino rigurosa. Implica examinar cómo las taxonomías legales, las barreras lingüísticas, las lagunas en políticas y los modelos de prestación de atención se intersectan para fabricar invisibilidad y abandono para los más vulnerables. Nos impulsa a preguntar: ¿Por qué se permite esto? Y ¿qué se necesitaría para construir un sistema de salud que realmente vea a través de las necesidades de los pacientes?
Como muchos de mis mentores me han enseñado, creo en la salud como un derecho humano—y en que todos merecemos tener acceso a una atención digna y oportuna, sin importar quiénes somos o de dónde venimos. Mientras escribo estas palabras desde la Biblioteca Countway de la Facultad de Medicina de Harvard, creo que el primer paso es que nuestra sociedad—y nuestra vibrante comunidad médica, de salud pública y académica—reconozca y aborde las fuerzas estructurales que están en la raíz de esta y otras enfermedades que afectan a los más vulnerables, a sólo unas cuadras de donde nos encontramos. Si vamos a reimaginar los sistemas de salud y las agendas de investigación, debemos comenzar por centrar las voces de quienes han sido ignorados durante tanto tiempo. Empecemos por escuchar a los que están en los márgenes, acompañándolos, aprendiendo de ellos, abogando junto a ellos—y afirmando, una y otra vez, que la justicia en salud es posible cuando elegimos ver más allá.
El trabajo continúa. Y también toca escuchar. Y también toca ver.
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